L’histoire de ce livre relate de beaux souvenirs. Il a été écrit par Sofia, adolescente portugaise et soeur de Joana atteinte de la maladie de Sanfilippo.
L’idée de Sofia, en écrivant le livre sous forme de poème, est de faire connaître au plus grand nombre d’enfants, et ceux qui entourent les enfants handicapés, la relation privilégiée qui peut naître de leur quotidien.
Bien que sa soeur vive avec cette maladie rare qui la rend si différente, Sofia a voulu montrer qu’il est après tout possible, d’avoir de beaux souvenirs et de nombreux moments amusants à passer ensemble malgré la différence .
Ce livre est illustré et une chanson écrite par Sofia le complète avec deux QRcodes à télécharger.
Les paroles de la chanson sont inspirées de l’histoire. Elle s’intitule « J’aimerai un jour » Dernière parution : « Ma vie avec ma soeur » en 2022 Éditions Sanfilippo Sud-Sanfilippo Portugal